Конечно, инвалиды получают от государства финансовую, медикаментозную поддержку, льготное обеспечение, но всего этого в большей мере не достаточно для нормального существования в обществе, обеспечения полноценной жизни и возможности реализации своих прав и свобод.
Дети–инвалиды всегда нуждаются в еде, игрушках, а также в реабилитационных программах, которые помогут им жить в социуме наравне со сверстниками. В настоящее время таких программ очень мало, а имеющиеся помогают лишь 2 – 5 % детей.
Таким ребятам необходимо нормальное полное образование. Качество преподавания в специализированных школах не внушает особого доверия. Большинство детей даже не рассчитывают после учебы устроиться . Они находятся в зоне риска, и будущее таких детей неопределенно.
Социальная – самая главная проблема в жизни людей–инвалидов. Она направлена на восстановление функций человека, его социального и психологического статуса в обществе.
Физический, сенсорный (нарушение слуха или зрения) либо интеллектуально-психологический недостатки изолируют больного от общества, мешают ему передвигаться и ориентироваться в пространстве.
Люди с ограниченными возможностями не имеют больших возможностей найти нормальную работу. Обычно приходится существовать на свое пособие либо на небольшую зарплату. Чаще предприниматели негативно настроены по поводу трудоустройства работников–инвалидов, предпочитают платить штрафы, но не принимать их на работу.
По статистике каждый шестой работающий инвалид не доволен своей заработной платой. Отношение к себе по пятибалльной шкале коллектива оценивается им в 4,3 балла, администрации – менее одного.
На первом месте среди потребностей в работе инвалиды признают материальное обеспечение (около 70%). На втором – желание быть полноценным членом общества, на третьем – потребность в общении, существуя вместе с коллективом.
Инвалидов очень волнует вопрос об отношении к себе окружающих людей. При этом треть из них чувствует пренебрежительное касательство. Здоровые люди не хотят общаться с ними, предпочитают общение, не требующее тесного контакта. Большинству легче контактировать «на равных», когда человек–инвалид является его соседом или коллегой.
Они часто считают людей с ограниченными возможностями несчастными, подозрительными, замкнутыми и злыми. Поэтому такое отношение наряду с симпатией и сочувствием порождает неприятие и враждебность. Появляется напряженность в общении, неискренность, желание прекратить контакт и прочее.
Реакция окружающих на инвалидов сходится на любопытстве, насмешках и неловкости. Наиболее негативно настроена к больным людям молодежь.
Все эти обстоятельства приводят к тому, что, имея потенциальные возможности, инвалид не может активно участвовать в социальной жизни. Человек, неудовлетворенный в личной и интимной жизни, испытывает жалость к себе, недоброжелательное отношение к окружающим его людям, ожидает огромной опеки над собой.
Часто взаимоотношение инвалидов в семье носит неблагоприятный характер. Почти каждый третий больной отмечает ухудшение контакта после получения инвалидности. Большинство семей – инвалидов создается не по взаимной любви, а по соглашение, чтобы не оставаться в одиночестве.
Дети-инвалиды чаще не могут создать своей семьи не только благодаря своему физическому нездоровью. Обычно родители не обеспечивают ребенку необходимую социально-психологическую адаптацию ко взрослой жизни. Взросление задерживается, человек остается пассивным, инфантильным, неуверенным в себе. Нередко семьи, где ребенок является инвалидом, распадается, и малыш остается с матерью.
Говоря о семье со взрослым инвалидом, каждый желал бы устранить конфликтные ситуации. Неблагоприятными можно назвать каждую шестую семью, которая имеет пожилого инвалида.
Не вполне благополучно складываются взаимоотношения между самими инвалидами. Обычно они объединяются в группы людей, имеющих одинаковые заболевания, и негативно относятся к остальным больным.
Интеграция инвалидов в обществе очень важна. Это процесс восстановления разрушенных отношений инвалидов должен обеспечивать его вовлеченность в сферы жизнедеятельности: труд, и быт. Люди с ограниченными возможностями обладают огромным творческим и умственным потенциалом. Он нужен нашей стране.
Поэтому необходимо создать все условия, чтобы этот потенциал был реализован. А именно, обеспечение их социальной защищенности, создания необходимых предпосылок для развития способностей инвалидов. Необходимо уравнять шансы больных и здоровых людей, относится к ним более благонамеренно.
Хозяин кафе в Нижнем Новгороде выгнал из заведения 27-летнюю девушку, страдающую ДЦП и аутизмом. Возможно, мы никогда не узнали бы об этом, если бы девушка не оказалась младшей сестрой известной модели Натальи Водяновой. Кафе временно закрыли, на директора завели уголовное дело по ст. 282 УК РФ за унижение человеческого достоинства с применением насилия. Максимальное наказание по этой статье - до пяти лет лишения свободы.
Резонансный случай напомнил о том, что семьи с «особенными» детьми сталкиваются в России с целым рядом проблем, и лишний раз доказал, что безбарьерную среду нужно выстраивать не только в бытовом плане, но и в сознании наших граждан.
С формальной точки зрения инвалиды в нашей стране защищены на законодательном уровне. Впрочем, не все так однозначно.
«У нас очень плохо прописан федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", - рассказывает РП Ольга Безбородова, руководитель нормативно-правового отдела Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". - Его можно толковать его по-разному, чем часто и пользуются госслужащие. И если обычные граждане не защищены из-за незнания законов, то инвалиды в этом плане беззащитны вдвойне, им ведь сложнее обивать пороги».
В то же время жалость и сопереживание ближнему у россиян заложены на ментальном уровне. «Я могу сказать, что в нашем обществе отношение к инвалидам гораздо гуманнее, чем на Западе», - говорит РП Татьяна Шишова, православный педагог, член Союза писателей России, вице-президент Фонда социальной и психологической помощи семье и ребенку.
И хотя, по ее словам, часто можно услышать, что в Европе люди более гуманно относятся к «особенным» людям, чем в России, именно из Европы идет мода на то, что нужно на ранних стадиях беременности проверять плод и делать аборт, если имеются отклонения. «Избавление от больных детей - неправильная идеология семьи. От этого рождается отношение общества, что инвалиды - ненужные люди. Если смотреть в корень, то именно в Европе существовали цирки с так называемыми уродцами, выступавшими на потеху публике. На инвалидах зарабатывали деньги. Россияне гораздо гуманнее европейцев. У нас вообще принято считать, что если Бог дал жизнь, то так тому и быть. Русские люди охотно присоединяются к волонтерским движениям, мы вообще очень отзывчивый на чужую беду народ», - отмечает Татьяна Шишова.
Кафе «Фламинго», откуда 12 августа сотрудники заведения выгнали сестру Натальи Водяновой Оксану. Фото: Олег Золото/ТАСС
«Русская православная церковь относится к людям с различными заболеваниями точно так же, как к абсолютно здоровым, - продолжает эту мысль в беседе с РП протоиерей Максим Обухов. - Бытует мнение, что дети с синдромом Дауна или аутизмом, инвалиды - груз для общества. Это совсем не так, сегодня существуют рабочие места для людей с ограниченными возможностями, и они вполне могут обеспечить себя. Поэтому такие люди ни в коем случае не должны быть отвергнуты обществом. При церквях также иногда берут прислуживать людей с ограниченными возможностями».
«Я не могу сказать, что это повсеместная практика, но она, безусловно, полезная, - добавляет Максим Обухов. - Если говорить об опыте Европы в отношении к инвалидам, то я бы не сказал однозначно, что он хороший. Если раньше в Германии, в 1935–1944 годах, казнили людей с психическими расстройствами, то на сегодняшний день практикуется другой вид убийства: например, детей с синдромом Дауна можно распознать на раннем сроке еще в утробе матери, и таких детей абортируют. Русская православная церковь к этому относится без одобрения: каждый человек приходит в этот мир для чего-то. Семьям с такими детьми следует объединяться в сообщества, группы, клубы, где они могли бы обмениваться опытом, общаться и воздействовать на общественность. Ни в коем случае не нужно замыкаться в своей беде».
Но если в России такой гуманный народ, то почему же тогда общество часто стыдится видеть людей с физическими недостатками? В то время как дети воспринимают «особых» сверстников нормально и без предрассудков, взрослые нередко сторонятся инвалидов.
Во-первых, в отличие от той же Западной Европы, общественные места и жилые дома у нас плохо приспособлены для людей с физическими недостатками. Инвалидам сложно выбираться из своей квартиры без посторонней помощи, поэтому увидеть на улицах городов их можно редко, здоровые люди к ним не привыкли, они плохо информированы, подчас просто не знают, как себя вести. Во-вторых, сказывается элементарный недостаток культуры, поэтому и бывают случаи некорректного, а то и безобразного поведения здоровых по отношению к больным. Здоровые люди в большинстве своем не злые, их просто не учили правильно себя вести.
Изменить коллективное бессознательное, которое «не понимает», как относиться к себе подобным, имеющим физические недостатки, вполне реально и, более того, необходимо.
«Я думаю, что стоит создать шоу типа "Танцев со звездами", но только чтобы известные лица получали задания, например, с закрытыми глазами попасть из точки А в точку Б. Кстати говоря, Валентина Матвиенко предлагала чиновникам попробовать на инвалидной коляске самостоятельно спуститься из автобуса на тротуар. Что-то никто не согласился на эксперимент. А что касается волонтерства, то оно у нас развито слабо. Я считаю, что люди, раздающие шарики и буклеты, не волонтеры. Помогать нужно реальными делами. У меня есть два знакомых парня-инвалида. Они уже два года мечтают увидеть Спас-на-Крови. Никак не могу найти волонтеров. А ведь это не так сложно - провести небольшую экскурсию для двух парней», - говорит Ольга Безбородова.
Далее в рубрике Страшная трагедия в Нижнем Новгороде, когда шестеро детей и двое взрослых погибли от рук шизофреника Олега Белова, всколыхнула общество. Кто виноват в том, что психически больной человек остался наедине со своим недугом, разбиралась «Русская планета»Рядом с моим домом есть государственное учреждение под названием «дом-интернат для инвалидов». Там живут люди с соматическими проблемами здоровья, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, многие имеют в комплексе с основными заболеваниями и психические.
Я часто вижу этих людей гуляющими по березовой роще, катающимися на инвалидных колясках по тротуарам.
Какая она, жизнь в российских домах инвалидов? Довольны ли, если вообще такое слово применимо к людям с ограниченными возможностями, этой самой жизнью жильцы данных учреждений? Об этом сегодня и пойдет речь.
Очень часто дома-интернаты для инвалидов совмещены с домами престарелых. Молодые инвалиды там по сути «доживают» свой век рядом с теми, кто получил инвалидность в пожилом возрасте или был помещен в дом престарелых потому что за ним некому ухаживать из родственников.
Сколько у нас в стране домов-интернатов для инвалидов и сколько инвалидов вообще?
По официальной статистике:
«По данным Федеральной службы государственной статистики количество инвалидов в РФ на начало 2015 г. — 12.924.000 чел., из них взрослых инвалидов 3 гр. – 4.492.000 чел., 2 гр. – 6.472.000 чел., 1 гр. – 1.355.000 тыс. чел.
По данным министерства труда и социальной защиты РФ численность инвалидов колясочников в России составляет 320 тыс. чел (1 группа). Часть из них используют для своего передвижения трость или костыли (на колясках приезжают только на МСЭ).
Количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 605 тыс. чел. Судя по динамике – этот показатель с каждым годом увеличивается.
На 2015 г. В РФ насчитывается 133 специализированных учреждений для детей-инвалидов, где проживает на постоянной основе 21.000 человек.
Так же в России присутствуют интернаты для взрослых инвалидов. Их численность составляет 1.354 шт. с 248тыс. проживающими (часть которых — инвалиды колясочники) «.
Некоторые из этих домов инвалидов — частные, то есть проживание оплачивают либо сами инвалиды, либо родственники».
По другим сведениям (4-летней давности) — «В настоящее время в субъектах Российской Федерации действует 494 дома-интерната малой вместимости, входящих в государственный и муниципальный секторы социального обслуживания, где проживает более 14,4 тыс. граждан пожилого возраста и инвалидов «.
Но что 248 тыс. человек, что 14,4 тыс. — это очень маленький процент от общего числа инвалидов. Мы, конечно, будем большей частью говорить о них, людях, живущих в данных учреждениях, но и немного затронем судьбу тех, кто живет вне казенных стен и имеет подобные проблемы здоровья.
Почему люди вообще оказываются в интернатах для инвалидов? Кроме тем, что некому ухаживать, что жить негде, есть еще и такая тема, как «те, кто ухаживали сами стали больными».
В большинстве «тянут» изможденных болезнью родных — кто? как вы думаете? — конечно, женщины. Как правило предпенсионного возраста… На них сваливается все, уход за больными — это привилегия слабого пола. Мужчины менее жалостливы и способны на жертвенность.
Для женщин это чревато потерей работы, депрессией, утратой собственного здоровья. Нередко тем, кто ухаживает за больными родственниками, самим нужна психотерапевтическая помощь. Поэтому интернаты — это иногда разумный выход. Конечно, если не против сам болеющий…
Многие радеют за то, чтобы инвалиды жили дома, среди близких, чтобы власти лучше помогали с организацией помощи таким людям на дому.
Но если честно — вы думаете инвалидам «сладко» живется дома? Среди родственников, которым очень часто не нужны, либо нужны, но у последних нет достойных ресурсов, сил нести инвалида, особенно с тяжелыми формами заболеваний?
Ведь многие из инвалидов с сохранным интеллектом, по душе ли им осознавать, что они обуза для родных, либо совсем не нужны в том месте, которое звалось их домом?
Есть, конечно, и более оптимистичные примеры, когда благодаря поддержке родных — человек, прикованный к инвалидной коляске или имеющий другие сложные нарушения здоровья — оживал, добивался много и был полноценным членом семьи. Вспомним те же паралимпийские игры.
Но случаев, когда человек, утративший прежнюю прыть и жизненный заряд — становится не нужен и своей семье — много.
Естественно, находясь в доме инвалидов, человек хочет видеть близких, и для многих живущих в домах для инвалидов является трагедией даже не то, что их туда «сдали» родные, а то, что их не навещают. Полный разрыв с той средой, в которой они выросли — психотравмирующий фактор не только для инвалидов, а для любого человека.
Так что же тогда дом инвалидов? Процитирую название статьи по теме — «Дом-инвалидов. Тюрьма или второй дом?». Что же это — тюрьма или почти место отдыха?
Рвутся сюда многие, жалеют о том, что рвались после того, как попали — так же многие. Почему? Потому что рассуждают со стороны: питание, крыша над головой, соседи, какой-никакой уход.
А на деле получается: еда не всегда устраивает, живешь как в казарме — двери всегда открыты, своего пространства нет, вечно на глазах у других, свой строгий режим, в гости никого не позвать либо только с согласования администрации, мебель передвигать нельзя, если кто женится из людей с ограниченными возможностями — двери всегда открыты должны быть, пенсия, если за проживание родственника не платят родственники, идет интернату, жильцу достается лишь малая часть.
Конечно, есть более лояльные условия, где администрация идет навстречу людям, бывает и условия намного хуже описанных — это лишь малая часть «рамок» интерната.
Однако огромные плюсы домов для инвалидов в том, что для кого-то это последняя надежда (например, люди в ПНИ (психоневрологических интернатах) если не будут пребывать в подобных заведениях, то просто окажутся на помойке, умрут и т.д.). В интернатах обычных, не ПНИ, людям тоже часто предоставляется то, чего они были бы лишены вне этих стен. Здесь люди в конце концов имеют общение, находятся в теплом помещении, с кроватью, питанием, и у многих из них единственная альтернатива — это холодная избушка зимой, без продуктов питания поблизости, соответственно, болезни, сокращение жизни.
Как живут люди с ограниченными возможностями в домах инвалидов в других странах? Например, в англо-саксонской системе принято, что интернат для инвалидов это нормально, там не распространено, что старики живут дома. Как правило, пожилые люди живут в том интернате, который себе может позволить оплачивать их семья.
В США например, на улицах почти везде есть пандусы, в целом отношение к инвалидам лучше чем во многих странах. Множество домов престарелых, которые, как мы уже сказали, считается нормой.
В Канаде больному человеку положена круглосуточная сиделка, а пока человек находится в реабилитационном центре — его дом переделывают для максимального удобства передвижения: устанавливают пандусы, подъемные механизмы и т.д.
В Германии уровень жизни и медицины выше чем во многих странах. Например, со слов одного из жильцов германского дома инвалидов — у каждого комнатка 20 метров с душем, в комнате есть все для удобства, уютно, чисто. Лежачих больных даже вывозят вместе с кроватью на мероприятия в холл.
«В Финляндии недостающую сумму доплачивает государство. Дома престарелых разные. Пока человек способен сам за собой ухаживать и не болеет, то он может жить в квартире типа коттеджа с двумя выходами на улицу и небольшим садиком при каждой квартирке.
Квартира снабжена всякими приспособлениями для престарелых (расширенные душевая и туалетная комнаты, на кухне установлены таймеры, двери шире чем в обычных домах и т.д.) Приходящая прислуга при желании. Моя мама жила в таком.
Если человек становиться инвалидом, то переезжает в дом с номерами, которые волен обставить по своему желанию. В этом случае он питается в общепите, но может заказывать заранее блюда при желании. Обходы врача и постоянный меднадзор обеспечиваются.
Мне приходилось бывать в очень разных домах престарелых разного типа. Условия везде очень хорошие» (с форума).
Что же такое дом инвалидов в России? На самом деле есть и учреждения с хвалебными отзывами, и с крайне негативными, как и везде. Однако уровень наших интернатов в разы хуже европейских. Есть средний уровень, есть уровень получше, например, хвалят тот же ПНИ № 20 в Москве, но хают ПНИ № 26 в той же Москве.
Попасть в хороший интернат большая удача, как говорят люди, знающие систему изнутри. В основном — люди там становятся недееспособными, недееспособными в разных смыслах. Даже те, кто сохраняет дееспособность на бумаге — становится лишен ее по факту. Ничего нельзя без разрешения руководства. А если что-то совершить или написать, например на форуме, на котором обсуждают интернаты, негативный отзыв либо пожаловаться кому — все знают, что это чревато «санкциями» администрации. Поэтому лучше «молчать в тряпочку».
Но все зависит от директора — как тоже говорят люди, знающие систему изнутри.
Пишут и говорят если, то хорошее — за такое только бонусы дают. А если и сказать правду о многих интернатах, где жильцам плохо, при этом скажут они сами — то это вызовет бурю негатива по отношению к ним же самим. Ведь в интернаты попадают люди, нуждающиеся в посторонней помощи. И «воспитать» их могут быстро и научить быть довольными тоже: например, не накормить вовремя, не принести судно.
Однако есть и другие моменты: так, сами проживающие порой бывают нечистоплотны, загрязняют кухню и считают, что тут все за ними обязаны убирать.
По закону руководство несет ответственность за каждого жильца, поэтому иногда бывают столь «суровые» правила на взгляд проживающих, что нельзя уходить без разрешения. Были случаи, когда бабушка вышла и утонула в канаве, а сняли директора.
Вообще, от руководства много зависит. При одинаковом финансировании, но разных директорах, по словам одного проживающего — интернат был небо и земля: сначала облезшие стены, деревянные угробленные окна, двери, плохой персонал, потом сменился директор, и — кафель в ванных, туалетах, пластиковые окна, ремонт косметический, хороший персонал — финансирование, еще раз повторю, было одинаковым.
В некоторые интернаты приходят волонтеры и сестры милосердия, а также верующие. Это очень хорошая практика, так как постоянное присутствие в столь закрытых заведениях посторонних и заинтересованных в благополучии жильцов благотворно влияет на отношение персонала и руководства к подопечным.
Все-таки, выбирая дом инвалидов для будущей жизни, человек должен понимать (либо за него выбирают родственники), что это другая еда, чем та, к которой он привык за всю жизнь, лишь тумбочка и шкаф для хранения вещей (хотя есть варианты, что проблем с хранением нет), которые нельзя переставлять, выезжать за пределы интерната (иногда и гулять) с разрешения руководства, пенсия вся либо частично будет идти интернату, и это лишь малый список. Для человека это стресс, для пожилого инвалида стресс вдвойне, однако иного выхода нет, если это единственный шанс на жизнь.
И еще, к сожалению, есть такая проблема: на самом деле специализированных интернатов для людей инвалидов у нас в стране почти нет, инвалиды сейчас живут либо в домах престарелых либо в ПНИ. И это очень большая проблема. Поскольку количество инвалидов молодых и не психоневрологического профиля — достаточное, и их устройством никто не занимается. А есть случаи, когда молодой. здоровый, красивый теряет ногу и его помещают в интернат к бабушкам-дедушкам, там он «дотягивает» остаток жизни, когда мог бы с большим энтузиазмом проводить время среди таких же молодых.
Фраза с форума, где обсуждали отсутствие специализированных интернатов в России: «В России есть такие интернаты, но особо туда никто не стремится попасть из-за их условий. Там еще больше отрываешься от общества. Насчет зарубежного опыта, то видел несколько фильмов, например «Внутри себя я танцую». Герои фильма мечтают вырваться из таких комфортных условий к самостоятельной жизни, куда наши бы с радостью мечтали попасть».
К сожалению, это парадокс нашей системы социального обслуживания и обеспечения инвалидов… Хорошо там, где нас нет.
Расскажу про интернат, который рядом с моим домом. Жильцы часто гуляют на улицах, кто в колясках, кто ногами, летом особенно много гуляющих, там не запрещен Интернет, люди могут в малых дозах работать — пекут хлеб, булки. Те, кто давно там живут — могут под доверием руководства свободно покидать стены интерната почти в любое время. Территория вокруг дома инвалидов огромная, все в зелени, охраняемая.
Питание хорошее, по крайней мере — по внешним впечатлениям и услышанному лично — жильцы достаточно довольны. Да, люди с нарушениями психики в комнате с людьми с похожими проблемами. Бетонные стены забора, ограждающего территорию интерната изрисованы шикарным граффити, очень красивым. Почти каждый месяц на ста и более плитах появляются новые рисунки, картины сотворены талантливым художником, живущим в интернате.
Кроме хобби, творчества, несложной работы — люди живут, дружат, учатся. Это один из самых лучших интернатов в крае.
Знаете, что я подумала пока писала статью. У нас в стране все-таки считается ненормальным сдавать инвалидов в интернаты, то есть большинство людей сдали бы конечно, будь у них на руках действительно тяжелый инвалид, но в то же время это осуждается этим же большинством. Такой вот парадокс.
А осуждается отчасти потому, что у многих уже в подсознании живет мысль о том, что интернаты это почти концлагерь. Если бы уровень предоставления услуг инвалидам был выше — всем было бы проще. И инвалидам там находиться было бы комфортнее, зная, что их ждет далеко не концлагерь, и для родственников было бы легче не тащить, гробя себя (говорю о женщинах, на которых часто все), до последнего «крест», а найти какой-то компромисс, отдав больного человека в место, где за ним будет хороший присмотр, часто навещая его.
3 декабря 2010 года, в нашем районе города открылся "Макдоналдс". Мы с мамой пошли посмотреть на это событие и опробовать тамошнюю еду. Смотреть оказалось решительно не на что (да и еда оказалась несоответствующей своей цене). В общем, дождались мы открытия сего заведения, заказали парочку-другую блюд, кое-как нашли свободные места, сели и начали уплетать нашу покупку. А в это время, по заведению бегали непонятные личности с фото- и видео- камерами в руках, которые снимали всё, что происходило в этом заведении. В том числе, обедающих посетителей. Один из них подошёл к нашему столику, но увидев, что я - инвалид, сразу развернулся и пошёл к другим столам. Я этого даже не заметил. А вот моя мама это заметила и расстроилась. Да так сильно, что мне до самого вечера пришлось её успокаивать.
Вот так и родилась идея, написать эту статью. Я пишу её для того, чтобы здоровые люди начали, хоть чуточку, понимать инвалидов и их родственников.
Болезнь - жизнь.
Я родился инвалидом. Вернее, по словам мамы, я чуть было не умер сразу после рождения. Но врачи нашего роддома меня откачали, после чего я пару месяцев пролежал в кислородной камере. Но как говорится - "Велика беда - начало".
Когда я чуть подрос, стало ясно - у меня ДЦП (Детский Церебральный Паралич). Что это такое? Если просто - частичное отсутствие контроля над телом. То есть, я могу двигаться, но при этом, я не контролирую часть моих движений. Например, неконтролируемые движения головы. Это когда ты подходишь к зеркалу и с удивлением обнаруживаешь, что твоя голова буквально мотается из стороны в сторону. Не лучше дела обстоят с руками и ногами.
Достаточно сказать, что я научился ходить только к 5 годам (тут мне ещё повезло, один мой приятель, тоже с ДЦП, только к 12 годам научился ходить). А потом ещё долгие годы постоянно падал, спотыкаясь даже на сравнительно ровных участках асфальта. И даже сейчас, мне бывает трудно преодолеть даже 30 сантиметровый сугроб (особенно, если он хоть немного скользкий), коих не оберёшься около наших дорог (причём, у нас 30 сантиметровый сугроб - это ещё маленький сугроб). Да и бегать я ещё практически не умею. В мои то 23 года, меня запросто обгоняют даже первоклашки.
Про состояние рук говорит тот факт, что меня даже близко не подпускают к сколько ни будь опасным или хрупким предметам. Дело в том, что мои руки так и норовят дёрнуться куда-нибудь в сторону. Попытки напрячь или расслабить их, только усугубляют положение. Впрочем, это замечание справедливо и для остальных составляющих моего организма.
Есть у меня ещё и, так сказать, "дополнительные" проблемы со здоровьем. Самые значительные из них: косоглазие, тугоухость (если говорить просто, тугоухость - ещё не глухота, но со слухом уже проблемы) и проблемы с речью.
Родные.
Если честно, без своей семьи я бы наверное не писал бы эту статью.. Если бы мама послушалась бы своих друзей и отказалась бы от меня, сразу после моего рождения, и если бы моя сестра не защищала бы меня в детстве от хулиганов, сейчас я определённо был бы другим человеком. Только дома на меня никто не орёт, если я близко подхожу к технике или к другим хрупким вещам и, более-менее, прислушиваются к моему мнению.
Но в семье не без урода... Мой папаша, через 2 месяца после моего рождения ушёл (вернее, убежал) из семьи, оставив меня и мою двухлетнюю сестру на маминых плечах. За всё это время (23 года уже прошло), он не заплатил ни копейки алиментов. А в прошлом году выяснилось, что он нам теперь вообще ничего не должен. Чудеса, да и только. Должен-то был полмиллиона рублей.
Другие инвалиды.
Как я уже писал выше, мне ещё повезло. Не буду вдаваться в подробности, но даже среди инвалидов есть негласное разделение на "здоровых" и "больных". Это своего рода дедовщина, так как первые часто пытаются самоутвердиться за счёт вторых. Частично это происходит из-за того, что "здоровых" инвалидов очень часто трудно отличить от здоровых людей. Вследствие чего, они без проблем могут общаться с сомнительными личностями и потом пытаются "устроиться по-удобней" среди не таких везучих товарищей по несчастью. К моему ссчастью, большинство, из попадавшихся на моём жизненном пути, "крутых", где-то через неделю после знакомства, прекращали заниматься ерундой и начинали себя вести более адекватно (хотя, была парочка особо запущенных "товарищей"). Ещё причина может заключаться в недопонимании (типа - "Если ты не можешь сделать то же, что и я, то ты - слабак"), так как тот, кто стал инвалидом из-за трешины в позвоночнике, никогда не поймёт такаго как я. А я не знаю, каково живётся, например, колясочникам.
Но, вообще, мы стараемся друг друга не обижать. Зачастую, "здоровые" защищают "больных" от "нормальных". Или помогают устраивать концерты и вечеринки.
Отношение здоровых людей.
Почему ты такой?
Именно на эту фразу я чаще всего напарывался в детстве, когда пытался познакомиться со здорровыми (по-крайней мере, внешне) детьми. После этого вопроса, зачастую, следовало изображение моей походки, речи и другие издевательства в этом духе. Доходило до откровенного идиотизма. Например, было время, когда я носил очки. В то время, фраза - "Очкарик - в жопе шарик" летела в мой адрес от другого носителя очков. Что называется "Без комментариев". Поэтому, дворовых друзей у меня практически не было (и нет). Когда я подрос, в мой адрес часто летел вопрос - "Что тут такого трудного?". Может поэтому сейчас я постоянно сижу дома и практически никуда не выхожу.
У меня были хорошие знакомые среди обычных людей. Но практически все они были либо детьми маминых подруг, либо друзьями моей сестры. Со мной они общались, как правило, мимоходом и недолго. Те же единицы, с кем мне удавалось наладить контакт, года через 2 вообще уезжали из города.
Чиновники.
Тут действует правило - "Чем дальше от инвалидов профиль чиновника, тем легче добиться от него желаемого". Например, военкомат или суд. мед. экспертиза. В первом случае, мне всего лишь потребовалось появиться у них перед гоазами, чтобы они больше меня не беспокоили. А благодаря суд. мед. экспертизе я получил причитаемую мне бессрочную 1 группу инвалидности (до этого, меня каждый год заставляли проходить комиссию, которая всегда давала мне 2 группу). Для такого чуда "всего лишь" потребовалось, чтобы меня избили в лифте моего собственного подъезда.
А вот с "ближними" приходится быть внимательным. Далее, немного об их выкрутасах.
Врачи:
Самые иммунизированные к жалости люди. В детстве, например, я обязан был посещать мою школу-интернат, где я учился и лечился, даже в сорокаградусные морозы. Проопустишь хотя бы один день - дуй в больницу за справкой о том, что ты здоров. Иначе, не пустят. После каникул, я ещё должен был приносить им результаты анализов (кровь, моча, калл и т.п.) и справки от 5 врачей (педиатр, невропатолог, психиатр, ЛОР, окулист). Примерно такие же требования были у переосвидетельствующей комиссии, которую инвалиды обязаны проходить, чтобы подтвердить свою инвалидность. Неважно, взрослые они или ещё дети.
Перед поездкой в санаторий тоже требовалась такая же куча бумаг, но тут бывают "приколы" покруче. Был в детстве один такой. Прислали мне из "Калуга-Бор" (очень хороший санаторий, для лечения детей-инвалидов) путёвку,которую мы очень долго добивались, на лечение у них и оповестили об этом маму. Она позвонила в облздрав, а там ей говорят, что путёвки нет. Оказалось, кроме нас было ещё двое желающих полечится в этом санатории. И чиновники ещё не решили, кому путёвка нужнее. К счастью, есть такое явление, как номер путёвки. Зная его, можно спокойно доказать, кому она предназначается. Что мы и сделали.
Но это всё было в детской больнице. Когда я перешёл во взрослую больницу, понял - это была блажь. По крайней мере, в детской больнице мне сочувствовали и, по возможности, помогали. Во взрослой же больнице, никому нет дела, до твоей инвалидности. Особенно показательны эпизоды со штурмом (по другому не назовёшь) кабинетов "узких" специалистов. Чтобы попасть к ним на приём, нужно либо взять талон на приём, либо заплатить. Представте себе, вы инвалид, у вас нет денег. Вы встаёте в 5 утра, идёте к ещё закрытой больнице, ждёте 2 часа. Когда она всё-таки открывается, прорываетесь к нужному окну регистратуры. А там вам говорят - "Талонов нет". Ощущения непередаваемые. Большинство нормальных людей, в такие моменты начинают психовать.
Но мне нельзя психовать на людях. Тем более, в таких местах. Дело в том, что всех ДЦП-эшников, практически с пелёнок ставят на учёт к психиатру. Чуть что, сразу объявят психом, со всеми вытекающими отсюда последствиями.
А как вам идея платить дважды за лекарства? Я не отказывался от соцпакета и исправно плачу за него. Но в нашей больнице не бывает бесплатных лекарств. А так, как мне по статусу положено, дважды в год, проходить медикаментозное лечение, то и приходится мне каждый раз выкладывать солидную, для моего кармана сумму.
Соц. защита:
Пл закону, инвалидам они должны выдавать: водонагреватель, новую одежду, мебель, тренажёры и машину. Но ниего из этого мне не досталось. Повезёт, если килограмм конфет на Новый Год выдадут. Да и этого мне не положено. Взрослый слишком. Когда я учился в спец. школе, соцзащитники ещё помнили обо мне. Как только закончил школу, я перестал существовать для них.
Работники пенсионного фонда:
Против них ничего не имею. Однако, когда мне было где-то 15 лет, произошёл один инцидент. Как-то раз, случилось мне не забирать свою пенсию целых 3 месяца. Тогда я проходил переосвидетельствование. И так получилось, что я немного опоздал с этим делом и моя иннвалидность была просрочена на целый месяц. После того, как я в очередной раз подтвердил свою инвалидность, приходим мы с мамой получать причитаемую мне пенсию трёхмесячного размера. Но нам выдали только пенсию двухмесячного размера. На резонный вопрос "почему?", последовал ответ "Пришло только за два месяца". Может поэтому я скептически отношусь к разговорам о накоплении пенсии.
Послесловие
Недавно, по одному из центральных каналов один тележурналист брал интервью у женщины, которую покусала акула. Меня удивила поза в которой он это делал. А именно, стоял со скрещенными руками и ногами. Выглядело это так, будто эта женщина - преступница на допросе у следователя. Допускаю, возможно она, в какой-то мере, сама виновата, в случившейся с ней трагедии. Но зачем надо было тыкать её носом в этот факт, когда она в таком состоянии. Да ещё перед всей страной.
Лично я был в шоке, от такого подсознательного обвинения. Если такое дело позволяет себе один из самых рейтинговых телеканалов, то инвалидам, в ближайшие годы, не стоит ждать лучшего отношения к себе.
Большинство инвалидов с детства живут, пока живы их родители, и к сожалению, не находят себе ни любви, ни жизни, потому что инвалиды с детства, это инвалиды с детства, они как правило не живут, а существуют. Дело в том, что инвалиды с детства, живут при родителях, но больше они никому не нужны, хорошо если инвалиды ходят, а если нет, тогда им светит либо дом для престарелых либо, жизнь у родственников. И только некоторые из них живут отдельно, но за всеми нужен уход, а уход это деньги стоят, вот и получается, что многие едва, едва сводят концы с концами, и тогда может человек просто уйти из жизни. Сломаться, или надоест родственникам за ним ухаживать, и его отправят либо в дом инвалида, либо на тот свет. А лекарства сейчас очень дорогие, их просто не купить инвалиду с детства, и тогда наступает кризис. Уже болевой кризис, и от боли человек уже становиться либо наркоманом, либо вообще кончает жизнь самоубийством...
Общество и инвалиды
На сегодняшний день общественность России, делает мало для того, чтобы человек инвалид с детства не чувствовал себя изгоем, а чувствовал себя нормальным и полноценным человеком, чтобы к человеку с ограниченными физическими отклонениями, относились как к равному. Сколько раз замечал, идут три здоровых парня, и посмеиваются над инвалидом, мол, руки кривые, или лицо безобразно. К сожалению, наша молодежь, воспитана не так, как нужно, и это факт. Вот поэтому многие инвалиды дома сидят. Смотрят телевизор, читают книги, а пойти, скажем на танцы, в кино или театр, куда там. Нельзя, нельзя там появляться, где блеск и красота, где на инвалидов моей категории, будут смотреть как на прокаженных. Я испытывал нечто подобное, на фестивалях Православия, но Священнослужители, это священнослужители, а вот журналисты, все время на меня оборачивались, потому что я со своим ДЦП, никуда не денусь, а они не знают, как тошно бывает там, где блеск. И вот тут я почувствовал себя изгоем, от этого никуда не деться. К сожалению со многими инвалидами происходит тоже самое. Общество должно относиться к нам как к равным, ведь все мы ходим на выборы, голосуем за тех или иных кандидатов в депутаты, в мэры, и президенты. И почему то нет не одного депутатского мандата от людей нашей категории, инвалидов с ДЦП. Общество должно само спросить у инвалидов, хорошо ли мы живем, к чему стремимся, и чего хотим от этой жизни. Пропаганда образа жизни инвалидов с ДЦП, вот чего не хватает нашему обществу. Пропаганда должна быть всеобъемлющей, и должна включать в себя не только адаптацию инвалидов к реалиям современной жизни, но и идти дальше, по пути создания фильмов с участием самих инвалидов, спектаклей и конечно же участие в дебатах по проблемам современной жизни. Это все приведет к тому, что на нас будут смотреть, как на равных людей, а не как на изгоев общества. Чем например наркоман, лучше инвалида с ДЦП? Тем что наркомана не видно, он красивый, за ним девушки ходят, как привязанные, а инвалид, он не красив, и вообще изгой. Так не пойдет. А может быть инвалид с ДЦП, знает, то чего не знают другие. Может ему тоже хочется создать семью, и жить как все нормальные люди. И вот тут я подхожу к главной проблеме, проблеме лечения.
Лекарство и санаторно-курортное лечение
На мой взгляд, эти вопросы до конца так и не были проработаны ни Правительством ни депутатами, всех рангов. Нужно, чтобы не сами инвалиды ходили за лекарствами, а сами врачи к которым они прикреплены, и не в аптеках им выдавать, а прямо в больницах или в поликлиниках, тогда, вместо того, чтобы добиваться своих привелегий, инвалид будучи прикреплен к врачу должен пройти все анализы на дому (для тех кто лежит), а потом уже назначать процедуры, нужно сделать так чтобы врачи были не палачами, от которых очередной справки не допросишься, а сами предлагали все новые и новые способы лечения. И делать по возможности бесплатно. Но бесплатно, инвалидов ДЦП лечить никто не будет, поэтому мои предложения будут просты, создать налог с богатых людей России и направить отчисления в помощь инвалидам с тем чтобы инвалид поправлял свое здоровье. Здесь учитываются и моральная сторона вопроса, инвалид поправляет свое здоровье с помощью богатого мецената или бизнесмена. И еще один аспект, на котором я бы хотел акцентировать свое внимание, это создание центров куда мог бы каждый инвалид прийти и сказать мне нужна помощь в адаптации к современной жизни. Чтобы в нем было все, от протезирования зубов для таких людей, и современной медицины, до массажа и макияжа. Ведь каждому человеку хочется выглядеть более менее привлекательным. Удаление и протезирование, а также имплантация зубов должна быть или бесплатной или более менее сносной для инвалидов, и для тех кто не может терпеть боль, должны быть применены наркологические средства. С тем чтобы инвалид приходя в такой центр, мог не только поправлять свое здоровье но и сделать себе красоту. Для любви, для создания семьи.
Любовь и сексуальная жизнь инвалида
Одиночество инвалида заставляет нас снимать половую потенцию, то есть, говоря проще мастурбировать. Это действительно так, и не наша вина в этом, хотя и наша тоже есть. Хочется иногда нормального секса, чтобы и себе доставить радость и девушке тоже, а девушкам инвалидам хотелось бы тоже активной половой жизни, но у многих есть боязнь, боязнь, а вдруг я найду лучшего партнера для жизни и любви. Практически все этого хотят, но никто не признается в этом, в чатах или на форумах, я пишу что инвалид, ищет подругу для переписки с далеко идущими отношениями, но никто так и не откликнулся. А знаете почему? Да потому что люди не верят в Интернет, люди перестали верить всему. И смеются, он, что на голову больной что ли? Да нет и еще раз нет, просто я не такой как все. Физически. А меня считают что я выискиваю женщин на инвалидности, чтобы посмеяться над ними. Шутки в сторону. Я такой же человек как и другие, я хочу любви, секса. И жить. Ибо все мы люди. Мне предлагают посмотреть видиоролики о сексе с инвалидами, на что я всегда отвечаю, мне нужен не секс, а любовь, большая любовь. Сколько раз я пытался искать себе женщину в Интернете, нет, и еще раз нет. Люди привыкли жить своими шаблонами, вот и все и бояться выйти за грань. Я не могу просто подойти к девушке на улице и познакомиться. Да я не могу. Но и другие этого тоже не могут. И бояться в этом признаться, а одиночество страшная штука. Она съедает изнутри, и ори не ори, все одно, никто не услышит и не придет на помощь. Поэтому многие инвалиды, видя свою бесперспективную жизнь, кончают жизнь самоубийством. И это тоже факт. Поэтому я ищу женщину по Интернету, и я надеюсь, что какая-нибудь дама скажет: «Давайте познакомимся?» Многие из нас такой статьи не напишут, потому что это сверх их понимания. Моральная сторона вопроса здесь тоже есть. Я постоянно ставлю себя на место девушки или женщины, которая будет с таким жить, и прихожу к неутешительному выводу о том что, здоровая женщина может пойти, но не из-за любви ко мне, а из-за квартиры и денег. Но мне бы хотелось верить женщинам, что у них тоже есть сердце, и оно способно любить, в здравии и болезни, в богатстве и бедности.
Инвалид в семье
Как правило, инвалид в семье, накладывает неизгладимый отпечаток, на всю семью, и дело даже не в том, что способны родители, дать своему больному чаду, сколько в том, как больной человек будет чувствовать себя в семье, не будет ли он обузой для семьи, будет ли он ходить (если не ходит). И будет ли он, правильно вести себя в обществе здоровых людей, и конечно же будет ли его любить, как здорового, и равного среди равных. К примеру, взять двоих братьев, один мамин любимый сын, здоровый человек, отец детей, квартира своя, и взять другого, у которого психика нарушена, нарушение опорно-двигательного аппарата. Здоровому позволительно делать все что вздумается, дома у родителей, больному же ничего не позволяют, ни жить своей жизнью, хотя он бы смог, ни любить, только деньги отдавать родителям, а те кормят в свою очередь брата. Вот одна ситуация, при которой брат здоровый надувает брата больного, и потакают этому отец и мать обоих братьев. Вот одна несправедливость общества, неравенство среди братьев, может привести к тому что братья могут начать ненавидеть друг друга, особенно тот кто болен, и в один прекрасный день может просто не выдержать. Вывод, нужно ко всем сыновьям относиться одинаково. В семьях в которых есть один инвалид, прекрасно осознают о чем я пишу, неравномерность отношений между братьями, может привести к преступлению одного против другого, поэтому я призываю всех родителей, у которых есть двое или несколько детей, любите их одинаково, и главное кормите одинаково, не то в один прекрасный день инвалид может просто не выдержать, и пырнуть здорового брата, ножом. Хорошо если есть советники, которые не дают использовать нож или любой другой предмет в качестве оружия. Чтобы этого не произошло, нужно любить обоих одинаково, и кормить одинаково, и сажать надо вместе, а не отдельно, при ситуации, когда один съедает все, а другой только смотрит и доедает объедки. Так нельзя делать. Поэтому, еще раз, если вы родители инвалидов и здоровых людей, никогда ни при каких обстоятельствах, не давайте ни малейшего повода, сомнения в том, что вы, как родители, уважаете и цените здорового человека, относиться нужно ко всем одинаково. Тогда вы получите нормальные отношения в семье. И еще один аспект, о нравственности в семье. Когда семья исповедует нравственные критерии общества, такую семью, считают образцовой, Отец и мать должны заботиться о своих сыновьях и дочерях, одинаково. И тут я подхожу к общественной безопасности, и безопасной жизни для инвалидов.
Общественная безопасность
Общество наше разделено на группы, инвалиды и здоровые люди, здоровые люди, не понимают, и не могут понять, что творится в душе каждого больного человека, это крест всему что есть в жизни, не случайно во многих странах мира, людей с диагнозом ДЦП, очень уважаемые люди, и считается что ребенок получивший этот диагноз, становится чуть ли не святым человеком, во многих странах существует поверье, что человек страдает за грехи общества. И это действительно так. Если болен, значит, в чем-то виноват, это факт. Человек искупает грехи везде, в болезни, в тюрьме, или в домашних условиях. Не бывает невиновных людей, кто то посмотрел не так, или подрался или сказал ложь, ну просто не бывает безгрешных людей, поэтому и нужно ко всем людям одинаково, любить друг друга, как себя самого. Если не хотите чтобы у вас тоже были дети с таким диагнозом как ДЦП. Современная медицина может многое, даже излечить такой недуг, но только в зародыше, это очень хорошо, значит больше не будет ни скорбных ночей для матерей и отцов, ни поездок на лечение по сан путевкам, ни других мероприятий, значит мы последние, в этой категории. Это хоть радует. А вылечить человека которому, скажем от 10 до 60 лет, вряд ли удастся, тут нужно не просто лечение тут нужны меры, куда более серьезные. Но современные медики не лечат такой диагноз у взрослого индивида. Помочь снять спазмы мышц они не могут, и это факт неутешительный. Значит нам остается ждать. Но многие ждать не хотят, и идут напролом, пытаясь доказать человеку, обществу веру в собственные силы, что инвалиды имеют моральное право считаться равными людьми, каждый день он доказывает свою правоту пусть с болью, но доказывает что вера в собственные силы есть.
Вера инвалида в собственные силы
Почему одни инвалиды занимаются спортом, другие пишут, третьи учатся жить по новому, больному ребенку, хочется побегать с другими детьми по двору, но ему мешает этот проклятый паралич. И вот тут то и начинается борьба за жизнь, за право жить, за право ходить, а не сидеть в инвалидном кресле, хорошо, если родители помогают адаптировать своего ребенка, к нормальному отношению в обществе, помогают ему встать на ноги. Не давая покоя ни себе ни родным, самоотверженно пытаясь поставить на ноги своего любимого чада и ребенок уже понимает, что лучше ходить, чем сидеть в инвалидном кресле, начинает всеми силами вначале стоять на своих двоих, а потом и ходить, хорошо если врачи хорошие да родители добросовестные попались. А если нет, тогда ему светит коляска на всю жизнь. И это факт, человек рожден быть человеком и ради этого я и пишу эту статью, есть вещи, которые даже мне не по зубам, есть такие вещи. Но вера в собственные силы есть у каждого человека, и вот тут к нам и должны прийти Церковь, Русская Православная Церковь.