Рядом с моим домом есть государственное учреждение под названием «дом-интернат для инвалидов». Там живут люди с соматическими проблемами здоровья, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, многие имеют в комплексе с основными заболеваниями и психические.
Я часто вижу этих людей гуляющими по березовой роще, катающимися на инвалидных колясках по тротуарам.
Какая она, жизнь в российских домах инвалидов? Довольны ли, если вообще такое слово применимо к людям с ограниченными возможностями, этой самой жизнью жильцы данных учреждений? Об этом сегодня и пойдет речь.
Очень часто дома-интернаты для инвалидов совмещены с домами престарелых. Молодые инвалиды там по сути «доживают» свой век рядом с теми, кто получил инвалидность в пожилом возрасте или был помещен в дом престарелых потому что за ним некому ухаживать из родственников.
Сколько у нас в стране домов-интернатов для инвалидов и сколько инвалидов вообще?
По официальной статистике:
«По данным Федеральной службы государственной статистики количество инвалидов в РФ на начало 2015 г. — 12.924.000 чел., из них взрослых инвалидов 3 гр. – 4.492.000 чел., 2 гр. – 6.472.000 чел., 1 гр. – 1.355.000 тыс. чел.
По данным министерства труда и социальной защиты РФ численность инвалидов колясочников в России составляет 320 тыс. чел (1 группа). Часть из них используют для своего передвижения трость или костыли (на колясках приезжают только на МСЭ).
Количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 605 тыс. чел. Судя по динамике – этот показатель с каждым годом увеличивается.
На 2015 г. В РФ насчитывается 133 специализированных учреждений для детей-инвалидов, где проживает на постоянной основе 21.000 человек.
Так же в России присутствуют интернаты для взрослых инвалидов. Их численность составляет 1.354 шт. с 248тыс. проживающими (часть которых — инвалиды колясочники) «.
Некоторые из этих домов инвалидов — частные, то есть проживание оплачивают либо сами инвалиды, либо родственники».
По другим сведениям (4-летней давности) — «В настоящее время в субъектах Российской Федерации действует 494 дома-интерната малой вместимости, входящих в государственный и муниципальный секторы социального обслуживания, где проживает более 14,4 тыс. граждан пожилого возраста и инвалидов «.
Но что 248 тыс. человек, что 14,4 тыс. — это очень маленький процент от общего числа инвалидов. Мы, конечно, будем большей частью говорить о них, людях, живущих в данных учреждениях, но и немного затронем судьбу тех, кто живет вне казенных стен и имеет подобные проблемы здоровья.
Почему люди вообще оказываются в интернатах для инвалидов? Кроме тем, что некому ухаживать, что жить негде, есть еще и такая тема, как «те, кто ухаживали сами стали больными».
В большинстве «тянут» изможденных болезнью родных — кто? как вы думаете? — конечно, женщины. Как правило предпенсионного возраста… На них сваливается все, уход за больными — это привилегия слабого пола. Мужчины менее жалостливы и способны на жертвенность.
Для женщин это чревато потерей работы, депрессией, утратой собственного здоровья. Нередко тем, кто ухаживает за больными родственниками, самим нужна психотерапевтическая помощь. Поэтому интернаты — это иногда разумный выход. Конечно, если не против сам болеющий…
Многие радеют за то, чтобы инвалиды жили дома, среди близких, чтобы власти лучше помогали с организацией помощи таким людям на дому.
Но если честно — вы думаете инвалидам «сладко» живется дома? Среди родственников, которым очень часто не нужны, либо нужны, но у последних нет достойных ресурсов, сил нести инвалида, особенно с тяжелыми формами заболеваний?
Ведь многие из инвалидов с сохранным интеллектом, по душе ли им осознавать, что они обуза для родных, либо совсем не нужны в том месте, которое звалось их домом?
Есть, конечно, и более оптимистичные примеры, когда благодаря поддержке родных — человек, прикованный к инвалидной коляске или имеющий другие сложные нарушения здоровья — оживал, добивался много и был полноценным членом семьи. Вспомним те же паралимпийские игры.
Но случаев, когда человек, утративший прежнюю прыть и жизненный заряд — становится не нужен и своей семье — много.
Естественно, находясь в доме инвалидов, человек хочет видеть близких, и для многих живущих в домах для инвалидов является трагедией даже не то, что их туда «сдали» родные, а то, что их не навещают. Полный разрыв с той средой, в которой они выросли — психотравмирующий фактор не только для инвалидов, а для любого человека.
Так что же тогда дом инвалидов? Процитирую название статьи по теме — «Дом-инвалидов. Тюрьма или второй дом?». Что же это — тюрьма или почти место отдыха?
Рвутся сюда многие, жалеют о том, что рвались после того, как попали — так же многие. Почему? Потому что рассуждают со стороны: питание, крыша над головой, соседи, какой-никакой уход.
А на деле получается: еда не всегда устраивает, живешь как в казарме — двери всегда открыты, своего пространства нет, вечно на глазах у других, свой строгий режим, в гости никого не позвать либо только с согласования администрации, мебель передвигать нельзя, если кто женится из людей с ограниченными возможностями — двери всегда открыты должны быть, пенсия, если за проживание родственника не платят родственники, идет интернату, жильцу достается лишь малая часть.
Конечно, есть более лояльные условия, где администрация идет навстречу людям, бывает и условия намного хуже описанных — это лишь малая часть «рамок» интерната.
Однако огромные плюсы домов для инвалидов в том, что для кого-то это последняя надежда (например, люди в ПНИ (психоневрологических интернатах) если не будут пребывать в подобных заведениях, то просто окажутся на помойке, умрут и т.д.). В интернатах обычных, не ПНИ, людям тоже часто предоставляется то, чего они были бы лишены вне этих стен. Здесь люди в конце концов имеют общение, находятся в теплом помещении, с кроватью, питанием, и у многих из них единственная альтернатива — это холодная избушка зимой, без продуктов питания поблизости, соответственно, болезни, сокращение жизни.
Как живут люди с ограниченными возможностями в домах инвалидов в других странах? Например, в англо-саксонской системе принято, что интернат для инвалидов это нормально, там не распространено, что старики живут дома. Как правило, пожилые люди живут в том интернате, который себе может позволить оплачивать их семья.
В США например, на улицах почти везде есть пандусы, в целом отношение к инвалидам лучше чем во многих странах. Множество домов престарелых, которые, как мы уже сказали, считается нормой.
В Канаде больному человеку положена круглосуточная сиделка, а пока человек находится в реабилитационном центре — его дом переделывают для максимального удобства передвижения: устанавливают пандусы, подъемные механизмы и т.д.
В Германии уровень жизни и медицины выше чем во многих странах. Например, со слов одного из жильцов германского дома инвалидов — у каждого комнатка 20 метров с душем, в комнате есть все для удобства, уютно, чисто. Лежачих больных даже вывозят вместе с кроватью на мероприятия в холл.
«В Финляндии недостающую сумму доплачивает государство. Дома престарелых разные. Пока человек способен сам за собой ухаживать и не болеет, то он может жить в квартире типа коттеджа с двумя выходами на улицу и небольшим садиком при каждой квартирке.
Квартира снабжена всякими приспособлениями для престарелых (расширенные душевая и туалетная комнаты, на кухне установлены таймеры, двери шире чем в обычных домах и т.д.) Приходящая прислуга при желании. Моя мама жила в таком.
Если человек становиться инвалидом, то переезжает в дом с номерами, которые волен обставить по своему желанию. В этом случае он питается в общепите, но может заказывать заранее блюда при желании. Обходы врача и постоянный меднадзор обеспечиваются.
Мне приходилось бывать в очень разных домах престарелых разного типа. Условия везде очень хорошие» (с форума).
Что же такое дом инвалидов в России? На самом деле есть и учреждения с хвалебными отзывами, и с крайне негативными, как и везде. Однако уровень наших интернатов в разы хуже европейских. Есть средний уровень, есть уровень получше, например, хвалят тот же ПНИ № 20 в Москве, но хают ПНИ № 26 в той же Москве.
Попасть в хороший интернат большая удача, как говорят люди, знающие систему изнутри. В основном — люди там становятся недееспособными, недееспособными в разных смыслах. Даже те, кто сохраняет дееспособность на бумаге — становится лишен ее по факту. Ничего нельзя без разрешения руководства. А если что-то совершить или написать, например на форуме, на котором обсуждают интернаты, негативный отзыв либо пожаловаться кому — все знают, что это чревато «санкциями» администрации. Поэтому лучше «молчать в тряпочку».
Но все зависит от директора — как тоже говорят люди, знающие систему изнутри.
Пишут и говорят если, то хорошее — за такое только бонусы дают. А если и сказать правду о многих интернатах, где жильцам плохо, при этом скажут они сами — то это вызовет бурю негатива по отношению к ним же самим. Ведь в интернаты попадают люди, нуждающиеся в посторонней помощи. И «воспитать» их могут быстро и научить быть довольными тоже: например, не накормить вовремя, не принести судно.
Однако есть и другие моменты: так, сами проживающие порой бывают нечистоплотны, загрязняют кухню и считают, что тут все за ними обязаны убирать.
По закону руководство несет ответственность за каждого жильца, поэтому иногда бывают столь «суровые» правила на взгляд проживающих, что нельзя уходить без разрешения. Были случаи, когда бабушка вышла и утонула в канаве, а сняли директора.
Вообще, от руководства много зависит. При одинаковом финансировании, но разных директорах, по словам одного проживающего — интернат был небо и земля: сначала облезшие стены, деревянные угробленные окна, двери, плохой персонал, потом сменился директор, и — кафель в ванных, туалетах, пластиковые окна, ремонт косметический, хороший персонал — финансирование, еще раз повторю, было одинаковым.
В некоторые интернаты приходят волонтеры и сестры милосердия, а также верующие. Это очень хорошая практика, так как постоянное присутствие в столь закрытых заведениях посторонних и заинтересованных в благополучии жильцов благотворно влияет на отношение персонала и руководства к подопечным.
Все-таки, выбирая дом инвалидов для будущей жизни, человек должен понимать (либо за него выбирают родственники), что это другая еда, чем та, к которой он привык за всю жизнь, лишь тумбочка и шкаф для хранения вещей (хотя есть варианты, что проблем с хранением нет), которые нельзя переставлять, выезжать за пределы интерната (иногда и гулять) с разрешения руководства, пенсия вся либо частично будет идти интернату, и это лишь малый список. Для человека это стресс, для пожилого инвалида стресс вдвойне, однако иного выхода нет, если это единственный шанс на жизнь.
И еще, к сожалению, есть такая проблема: на самом деле специализированных интернатов для людей инвалидов у нас в стране почти нет, инвалиды сейчас живут либо в домах престарелых либо в ПНИ. И это очень большая проблема. Поскольку количество инвалидов молодых и не психоневрологического профиля — достаточное, и их устройством никто не занимается. А есть случаи, когда молодой. здоровый, красивый теряет ногу и его помещают в интернат к бабушкам-дедушкам, там он «дотягивает» остаток жизни, когда мог бы с большим энтузиазмом проводить время среди таких же молодых.
Фраза с форума, где обсуждали отсутствие специализированных интернатов в России: «В России есть такие интернаты, но особо туда никто не стремится попасть из-за их условий. Там еще больше отрываешься от общества. Насчет зарубежного опыта, то видел несколько фильмов, например «Внутри себя я танцую». Герои фильма мечтают вырваться из таких комфортных условий к самостоятельной жизни, куда наши бы с радостью мечтали попасть».
К сожалению, это парадокс нашей системы социального обслуживания и обеспечения инвалидов… Хорошо там, где нас нет.
Расскажу про интернат, который рядом с моим домом. Жильцы часто гуляют на улицах, кто в колясках, кто ногами, летом особенно много гуляющих, там не запрещен Интернет, люди могут в малых дозах работать — пекут хлеб, булки. Те, кто давно там живут — могут под доверием руководства свободно покидать стены интерната почти в любое время. Территория вокруг дома инвалидов огромная, все в зелени, охраняемая.
Питание хорошее, по крайней мере — по внешним впечатлениям и услышанному лично — жильцы достаточно довольны. Да, люди с нарушениями психики в комнате с людьми с похожими проблемами. Бетонные стены забора, ограждающего территорию интерната изрисованы шикарным граффити, очень красивым. Почти каждый месяц на ста и более плитах появляются новые рисунки, картины сотворены талантливым художником, живущим в интернате.
Кроме хобби, творчества, несложной работы — люди живут, дружат, учатся. Это один из самых лучших интернатов в крае.
Знаете, что я подумала пока писала статью. У нас в стране все-таки считается ненормальным сдавать инвалидов в интернаты, то есть большинство людей сдали бы конечно, будь у них на руках действительно тяжелый инвалид, но в то же время это осуждается этим же большинством. Такой вот парадокс.
А осуждается отчасти потому, что у многих уже в подсознании живет мысль о том, что интернаты это почти концлагерь. Если бы уровень предоставления услуг инвалидам был выше — всем было бы проще. И инвалидам там находиться было бы комфортнее, зная, что их ждет далеко не концлагерь, и для родственников было бы легче не тащить, гробя себя (говорю о женщинах, на которых часто все), до последнего «крест», а найти какой-то компромисс, отдав больного человека в место, где за ним будет хороший присмотр, часто навещая его.
Обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах Ксения Безуглова рассказала Лайфу о различии отношения к людям с ограниченными возможностями.
М. БАЧЕНИНА: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?
К. БЕЗУГЛОВА: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на нью-йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень. Другой вопрос, конечно, регионы: там ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне, поверьте мне.
Полную версию программы «Вперёд» с Ксенией Безугловой слушайте в аудиозаписи и читайте ниже.
М. БАЧЕНИНА: У нас в студии Ксения Безуглова, российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку. Здравствуйте, Ксения.
М. ШАХНАЗАРОВ: Добрый день.
К. БЕЗУГЛОВА: Здравствуйте.
М. Б.: Просто хотелось назвать все титулы, не пропустив ни одного. Что вас задержало? Вы обещали, что расскажете нам об этом.
К. Б.: Мы вроде говорим о равных правах и возможностях, но равные возможности заканчиваются тогда, когда утром сажусь в машину и жду человека, который придёт и уберёт мне коляску в багажник. И мои равные возможности не равны, пока не находится такой ходячий человек. Вот сегодня я как раз очень долго сидела в машине в своём дворе и ждала прохожего.
М. Б.: То есть того, кого можно попросить о помощи?
К. Б.: Да.
М. Б.: А как это должно быть? Или так и должно быть?
К. Б.: Должен быть или кто-то сопровождающий тебя, или специальное устройство в багажнике твоей машины, которое будет убирать.
Об отношении к инвалидам в России и США
М. Ш.: Были времена, и я их ещё застал, когда государство просто наплевательски относилось к людям с ограниченными возможностями. Сейчас что-то делается по большому счёту, чтобы сказать: «Да, государство что-то делает, и мы можем сказать ему спасибо в этом направлении»? Потому что разительный контраст между тем, какое отношение за границей и какое отношение у нас. Как у нас, скажите?
К. Б.: Вы знаете, я как человек с ограниченными возможностями здоровья скажу, что, безусловно, делается, делается очень много. Я восемь лет нахожусь в этом кресле и хочу сказать, что восемь лет назад была совершенно другая история.
«По поводу отношения жителей городов и других членов общества к людям с ОВЗ, я не скажу, что мы сильно отличаемся от Европы или Штатов»
Ксения Безуглова
Допустим, я очень много езжу, и, честно говоря, отношение наших граждан мне нравится гораздо больше, чем это происходит там, потому что там действительно воспринимают тебя на равных, и всё равно, что ты сидишь в кресле. Ты точно так же будешь стоять в очереди, если это требуется, и к тебе будет такое же отношение.
М. Ш.: Вы знаете, какая поговорка в Америке ходит по отношению ко всем больным людям, даже если ногу сломал? Они говорят: общество больных терпит. У них это так.
М. Б.: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?
К. Б.: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на Нью-Йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень.
«В регионах ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне»
Ксения Безуглова
М. Ш.: Я верю, поэтому и спрашиваю. А что бы хотелось увидеть ещё, чего не хватает? Вы говорите, что наши люди милосердны, с открытым сердцем.
К. Б.: Милосердны, но не все. Я бы хотела обратиться к нашим автолюбителям, которые с большим удовольствием паркуются на местах для инвалидов.
М. Ш.: Это вообще запредельно.
М. Б.: Это и штрафы большие.
К. Б.: Вы знаете, однажды на моих глазах в центре Москвы молодой парень припарковался на место для инвалидов, я тут же подъехала к нему, он вышел из машины, и я говорю: «Вы знаете, это место специализированное?» Он: «Да, я знаю». Я говорю: «Я на коляске». Он: «Ну и что?» Закурил сигарету и пошёл. Автоинспекторы стояли впереди в 300 метрах, но они как-то не отреагировали, а мне было некогда. Я им сказала: «Вот там стоит человек без знаков, он просто вышел», а они говорят: «Ну…» И я поехала дальше, нашла подземную парковку, слава богу, но отношение молодого человека меня поразило.
М. Ш.: Вы знаете, я за рулём продолжительное время, и за всё это время я ни разу себе не позволил встать на место для инвалидов.
О паралимпийцах
М. Б.: Я бы ещё хотела поговорить о возможностях. Только что вы сказали, что здесь комфортнее, здесь - это у нас в России. Допустим, если мы возьмём те возможности, которые не только позволяют чувствовать себя комфортно и местами на равных, а возможности строить карьеру, вести общественную деятельность. Допустим, возьмём женщину, участницу Паралимпийских игр, актрису, модель, спортсменку Эйми Маллинз. Она замужем за звездой Рупертом Френдом, у неё выходы, она ведёт общественную деятельность и прочее. У нас это возможно?
К. Б.: Я думаю, что у нас это более чем возможно, и когда в интервью меня спрашивают: «А как вы чувствуете себя в социальном плане?», я говорю: «У нас огромные возможности для самореализации». Если в Штатах и Европе многое уже поставлено на свои места, и у каждого занятия есть свой департамент, то у нас ещё многое не нашло своего места. И для общественной деятельности есть огромное непаханое поле, и я думаю, что каждый, кто стремится и имеет перед собой цели, найдёт для себя момент для самореализации. Мы ещё как раз в той стадии зарождения, когда делать, делать, делать и всего не переделать.
М. Б.: Я в первую очередь говорила о людях, потому что я не могу представить у нас, что некая звезда шоу-бизнеса на равных воспринимает человека, который передвигается на протезах в силу заболевания.
К. Б.: Давайте говорить именно о человеческих ресурсах этой женщины, которая, прежде всего, представляет собой не иждивенца-инвалида, который бы сидел на шее той же звезды. Сама женщина с ОВЗ показывает, что она с безграничными возможностями. Она модель, актриса, участница Паралимпийских игр.
» Паралимпийская спортсменка Эйми Маллинз очень сильная, мощная, и с ней может быть рядом любой человек - она сама кого хочешь замотивирует «
Ксения Безуглова
М. Б.: Вы хотите сказать, что многое зависит непосредственно от вас и, соответственно, формирования общественного мнения, нежели от самого общества?
К. Б.: Конечно. Сами люди с ОВЗ очень часто заставляют на себя реагировать здоровое общество, как на иждивенцев, как на людей, которые только берут, требуют и всегда чем-то недовольны.
М. Ш.: Да, смотря кто и что хочет увидеть.
К. Б.: Да, с этим я согласна.
М. Ш.: Я считаю, что люди должны брать во многом пример, душевный настрой, силу воли, волю к победе и вообще силы с тех же паралимпийцев. Эти люди подают очень хороший пример, и этим примером надо заражать - вот как надо бороться.
М. Б.: Есть избитый вопрос о творческих планах. Вот вы приняли участие в конкурсе красоты, и сегодня, пусть и в грустном контексте, но мы говорили о наших паралимпийцах. А у вас какие планы?
К. Б.: У меня открылся благотворительный фонд, который сейчас набирает свои обороты, меня ждут два показа в Милане и в Москве.
М. Б.: Ого, этого уже достаточно. Спасибо. У нас в гостях была российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку Ксения Безуглова.
Когда в семье неожиданно случается несчастье, первое время все впадают в шок и стараются сделать все возможное, чтобы облегчить ситуацию. Для больного и его родственников начинается череда больниц, операций, реабилитационных мероприятий. Через определенный промежуток времени становится ясно, каково будущее больного.
В каждой семье у супругов возникает вопрос: как жить дальше? Спрашивает себя и здоровый, и тот, кто болен. Для большинства семей ответ очевиден: «Будем жить как раньше, вместе». О разводе речи не может быть.
Я лично, пару раз задавалась этим вопросом. Первый раз все случилось почти 18 лет назад. Мой супруг попал в автомобильную аварию. Я была беременна второй дочерью. До родов оставалось чуть больше двух месяцев, когда меня вызвал главный врач больницы, где лежал муж. Объяснил мне ситуацию с будущим здоровьем супруга и предложил по медицинским показаниям избавиться от ребенка. Я отказалась, тогда доктор, срываясь на крик, спросил:
- Ты понимаешь, что тебе придется две коляски катать?
- Зачем две, у мужа руки целые, ребенка удержит. Нам одной коляски хватит.
Доктор махнул рукой и сказал медсестре взять с меня расписку и отпустить, так как уговаривать молодых мамаш бесполезно.
Я не буду писать здесь о том, что меня не беспокоили мысли за себя или своих детей. Конечно, мне было страшно представить: как я буду поднимать детей, если муж решит уйти. У меня нет родителей или каких-то других родственников. Никого, кроме детей.
В такой ситуации подленькие мыслишки наведываются несмотря на прекрасные отношения в семье. Ты понимаешь, что твоя жизнь зависит от твоей семьи.
Я была и в роли здорового супруга, и в роли инвалида без перспектив. Скажу, что тяжело в обоих случаях, ответственность за дальнейший брак ложится на обоих супругов.
Брак с инвалидом нелегок, но и не настолько страшен, что позволяет некоторым бросать немощного супруга на произвол судьбы или на стариков родителей.
По статистике мужчины чаще бросают свои семьи в тяжелые времена. Хотя знаю истории и наоборот. Чем руководствуются люди, бросая в беде родных?
Я не берусь судить кто прав, кто виноват. Каждый поступает по своей совести. Каждый как-то объясняет свое поведение хотя бы самому себе.
Однажды в интернете читала историю девушки: они с мужем из одного детского дома, получили по однокомнатной квартирке. Парень свою промотал и пришел к девочке. Поженились, через полгода она разбилась и осталась лежачим инвалидом. Так вот ее муж не бросил, он привел любовницу в дом.
Как жить в браке с инвалидом? К чему нужно быть готовым, когда один из супругов стал немощным? В каждом индивидуальном случае вопросов больше чем ответов.
Если вы выбираете сохранение брака с инвалидом, то позвольте дать несколько небольших рекомендаций:
НЕ ПРЯЧЬТЕСЬ САМИ И НЕ ПРЯЧЬТЕ БОЛЬНОГО СУПРУГА ОТ ЛЮДЕЙ
Часто случается так, что семья, в которой случилось несчастье пытается укрыться от посторонних взглядов. В некотором смысле это понятно: пойти в гости с человеком в инвалидном кресле не всегда удобно, пойти одному тоже не вариант. Но зачем отменять события в семье?
Не устраивайте траур на всю оставшуюся. Жизнь будет продолжаться в любом случае, а ваше отношение к ней зависит от вас. Пригласите родственников, друзей на юбилей или другой праздник. Позвольте больному супругу принять участие в подготовке.
Не стесняйтесь встретить на улице, во время прогулки с инвалидом, коллегу с работы. Помните, что люди, которых это не касалось, действительно не знают, как себя вести при встрече. И чем спокойнее и естественнее будете вы, тем свободней будут чувствовать себя ваши знакомые.
ВСЕЛЯЙТЕ НАДЕЖДУ НА УЛУЧШЕНИЕ ЗДОРОВЬЯ БОЛЬНОГО, НО НЕ ПЕРЕИГРЫВАЙТЕ
Делать вид, что ничего не произошло, не стоит. Я знаю случаи, когда человеку в доме не подавали воду, чтобы он научился обслуживать себя. Друзья мои, это явный перебор. Говоря о выздоровлении, необходимо балансировать на грани правды и надежды на выздоровление. Человек болен, инвалид, но мыслить он не перестал и способен оценить свои силы.
Принимая гостей, проинструктируйте их, о чем лучше не разговаривать с больным супругом, какие темы ему особенно неприятны. Можно поинтересоваться самочувствием, спросить, как проходит реабилитация, какие рекомендации дают доктора?
Лучше подбодрить инвалида тем, что вы с ним, а значит, вместе справитесь.
Со временем, когда пройдет первый шок, инвалид начинает понимать, что огромная доля положительных сдвигов в лечении зависит от него самого. Вот тут подойдут истории людей, которые живут счастливой жизнью, несмотря ни на что.
Можно ли быть счастливым будучи инвалидом, спросите вы. Счастливым можно быть всегда, отвечу из собственного опыта.
Примеров достойных в интернете огромное количество. Можно списаться или созвониться с человеком и пообщаться. Не исключено: кто-то воодушевит вас настолько, что вы добьетесь отличных результатов.
НЕ ИЗБЕГАЙТЕ ИСПОЛНЕНИЯ СУПРУЖЕСКОГО ДОЛГА
Простите, что подняла такой интимный вопрос, но мы говорим о сохранении семьи. Секс в браке инвалидом не главное, но его никто не отменял. Конечно, в каждом отдельном случае, все зависит от состояния супруга инвалида.
Если нет медицинских противопоказаний, то не стоит избегать супружеских обязанностей. Здесь ведь как, если с этим все хорошо, значит, во всем остальном будет только замечательно.
ПЛАНИРУЙТЕ ВАЖНЫЕ СОБЫТИЯ В СЕМЬЕ НА РАВНЫХ
Все счастливые семьи счастливы одинаково. И если в вашей семье предстоит какое-либо крупное событие: будь, то покупка, праздник, поездка, постарайтесь обсуждать это на равных.
Не пытайтесь решить все за инвалида, посоветуйтесь с ним непременно. Может статься «хотел, как лучше», обернется совсем не той реакцией, на которую вы рассчитывали.
Разговаривайте, советуйтесь друг с другом, решайте все сообща. Не давайте повода своей половине усомниться в важности ее мнения для вас и вашей семьи.
Мои рекомендации, это результат пережитого опыта и ничего более. Ваше право прислушаться к ним или нет. Брак с инвалидом подразумевает гораздо больше, чем чьи-то советы и рекомендации. Это сама жизнь, которую никто за нас не проживет. А вот как мы будем ее воспринимать, зависит от нас самих.
Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.
Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.
Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.
Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.
Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.
Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.
Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?
Немного статистики.
«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».
В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.
По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).
«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».
В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.
В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.
Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.
О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»
Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».
Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.
Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.
Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.
А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…
Жизнь родителей ребенка-инвалида:
Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.
О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»
По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.
Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.
Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.
Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.
Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.
Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.
Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.
Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…
Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…
Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.
На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.
Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.
В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.
Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.
И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.
Помощь государства детям-инвалидам и их родителям
Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.
В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.
Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.
Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.
Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.
Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.
На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».
Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами
Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.
«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.
За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».
Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.
Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.
Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.
Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.
«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.
Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:
«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.
Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».
Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.
Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.
Елена Таран, 35 лет
Донецк - Аланья, Турция
Спинально-мышечная атрофия Верднига - Гоффмана - довольно редкое генетическое заболевание, хотя я знаю многих людей из России и Белоруссии с таким же недугом. Оно стало проявляться с самого рождения: я не ползала, не могла стоять и ходить. Мышцы не развивались нормально и очень быстро теряли силу. Это заболевание до сих пор считается неизлечимым.
Я не была в России, но общалась с российскими инвалидами-колясочниками. Судя по их комментариям, условия жизни для инвалидов в России и на Украине довольно схожи. На бумаге есть реабилитационная карта, которую выдают на два года, но на практике по этой карте мне выдали только приспособление для туалета. У меня простейшая коляска, больше напоминающая детскую. Сама я ею управлять не могу. Никаких курсов массажа или физиотерапии - ничего не было. По закону людей с первой группой инвалидности не трудоустраивают, а еще неохотно берут в учебные заведения. В 1997 году мои документы отказывались принимать в университет. В сознании людей укоренился стереотип, что человеку с инвалидностью не нужны образование, семья и дети. Приходилось слезно умолять, чтобы зачислили в университет, даже предлагать взятки. К счастью, нам попался хороший ректор. Он принял меня вне конкурса на факультет лингвистики, на заочную форму обучения.
Мы доплачивали университету, и я занималась на вечернем, потому что иностранные языки выучить заочно все-таки сложно. Мама несколько раз в неделю возила меня на учебу. Кафедра иностранных языков располагалась на третьем этаже, лифта, конечно, не было, только огромные лестницы. Постоянно просили парней-студентов поднимать и спускать меня вверх-вниз. Так и прошли шесть лет, а в результате - красный диплом и специальность, которой я зарабатываю деньги (Елена - преподаватель английского и немецкого языка. - Прим. ред. ).
В городе было много центров инвалидности, куда меня приглашали на различные мероприятия, но я их избегала. Мне не хотелось находиться в обществе больных людей. Большинство инвалидов ходят только туда и общаются с себе подобными. Человек с инвалидностью должен сам решать, с какими людьми ему общаться. Донецк позже стал относительно приспособлен для инвалидов - с подачи Евро-2012. Пошел наплыв иностранцев, пустили общественный транспорт для инвалидов, сделали съезды на центральных улицах - как в России адаптировали Сочи к Олимпиаде. Говорят, построили роскошные аэропорт и вокзал, но я не успела там побывать - все разбомбили.
С мужем познакомились случайно в интернете. Через полгода решили встретиться, а еще через год - поженились. Он переехал ко мне летом 2013 года, и в этот же год началась война. В мае прошлого года у нас родилась дочка - и буквально через несколько дней началась бомбежка в Донецке: над роддомом летали истребители, автоматчики вокруг… Было очень страшно. Мы бросили все и сели на автобус в Одесскую область к родственникам. Но и там нормальной жизни не было: у мужа и дочки - российское гражданство, никто нам был не рад. Я чувствовала себя врагом в своей стране, и все осторожно намекали: «Ты же теперь россиянка, уезжай отсюда!» В Одесской области окончательно добил звонок из СБУ (Служба безопасности Украины) с приглашением моего мужа на встречу. Я выхватила трубку и сказала, что он никуда не пойдет - у него жена-инвалид и маленький ребенок. Тогда было много проверок СБУ: люди уходили и не возвращались.
В это же время мне написала подруга из Москвы. Она предложила переехать к ней или разместиться в пустующей квартире в Турции. Об эмиграции я и раньше задумывалась, но происходящее подтолкнуло к этому шагу. Я понимала, что моя мама преклонного возраста и скоро не сможет мне помогать. Задумывалась о европейских домах инвалидов, потому что на Украине в таких учреждениях люди попросту не выживают. Турция привлекла меня с первого визита в 2006 году: там было относительно недорогое жилье, позволяющее получить вид на жительство, хороший климат и толерантное отношение к инвалидам. В Турции никто не разглядывает тебя на улицах и не тыкает пальцем на пляже. Сейчас мы живем в Аланье - и здесь действительно хорошо. Мы нагуливаем по 6 км, и на пути не встречается ни одной ступеньки! Везде есть съезды, даже на пляж, удобный транспорт, рестораны, больницы, торговые центры - все доступно.
Мы купили небольшую квартиру и получили вид на жительство до следующего лета. В Турции пенсия больше, но я смогу на нее рассчитывать только после получения гражданства, а пока мне перечисляют украинские пособия. Для гражданства нужно прожить в стране 5 лет, не выезжая за ее пределы. В Турции вообще интересная пенсионная система: сама пенсия небольшая, а сумма по уходу за инвалидом - внушительная. Например, я бы могла получить 400 лир, а мой муж - 800 лир. Если переводить в гривны, это примерно 10 тысяч гривен (около 27 000 р. - Прим. ред. ). Сейчас у меня пенсия - 1400 гривен, муж получает на меня вовсе смешную сумму - 5 гривен (13 рублей. - Прим. ред. ). Но мы справляемся, я продолжаю преподавать по скайпу, а муж и мама помогают мне и воспитывают дочку.
Наталья Исаева
Москва - Дюссельдорф / Билефельд
Маркус родился обычным ребенком, но часто вздрагивал и плакал. А в четыре месяца у него начался резкий откат в развитии. Врачи прописывали кучу всяких лекарств сразу от всего, но Маркусу становилось только хуже, а нам - страшнее. Мы теряли драгоценное время. Мы столкнулись с цепочкой врачей-неврологов, которые видели малыша в моменты приступов, но так и не смогли распознать эпилепсию. И только один из частных врачей по описанию симптомов заподозрила синдром Веста - одна из самых тяжелых и резистентных форм детской эпилепсии. Мы обратились в РДКБ: несмотря на то что это региональная больница, за деньги принимали всех. Это был отличный вариант: рядом с домом, а раз больница региональная, то, наверное, одна из лучших. Я не люблю критиковать работу врачей, потому что психические заболевания действительно самые сложные. Но если сравнивать с больницей в Германии - это был кошмар. Нам предложили гормонотерапию или сабрил, я выбрала второе. На что врачи тут же сказали, что этот препарат можно купить в Германии, но вот рецепт они выписать не могут - «решайте проблему сами».
В России было очень много сочувствующих врачей: «У вас синдром Веста? Ох, держитесь!» Но этого недостаточно, и это не совсем то, что нужно в такой ситуации. Я хотела лишь выяснить, что с моим ребенком: какие перспективы и как я должна себя вести. Обычно мне отвечали что-то вроде: «Ну а что мы сейчас вам будем всю неврологию пересказывать?» В Германии мои вопросы не посчитали глупыми. Врачи подробно объясняли, как работает мозг, откуда приходит эпилепсия: это необходимая работа с родителями, потому что именно мы несем ответственность за ребенка. Родителей особенных детей нужно мотивировать на полноценную жизнь, убедить что это не конец. Только в Москве я слышала: «Рожайте новых детей, подумайте, нужна ли вам такая жизнь?» После этого мы улетели в Баварию, в клинику «Шон-Клиник Фогтаройт», где врачи смогли остановить приступы эпилепсии.
Последний раз мы были в московской больнице года два назад - лучше там не стало. Возможно, к тому времени мы были испорчены немецкими клиниками, но я искренне не понимаю, почему для нашей страны хорошие условия не являются нормой? За окном прекрасная жизнь - видно «Москва-Сити», - а ты находишься в каком-то хлеву, где из стен торчит арматура. И это палата в отделении для эпилептиков, где каждый рискует потерять равновесие и упасть. Про санитарные нормы отдельная история: как в XXI веке на огромное отделение может быть один туалет? Невозможные, отвратительные условия. В последний раз мне сказали, что Маркус должен остаться на ночь один. Будь он здоровым мальчишкой, конечно, мог бы спокойно переночевать. Но он необычный ребенок и не совсем самостоятельный, много вещей он просто не умеет делать в силу своих особенностей. В палате лежал еще один мальчик. Я спросила его: «Слушай, здесь нет кнопки вызова и камер, а что если случится приступ ночью, а вы тут одни?» На что он ответил, что кто-то из них, других детей в палате, должен побежать искать медсестру. Маленькие дети ответственны за жизни других маленьких детей.
Свитшоты с рисунками Маркуса
1 из 62 из 6
3 из 6
4 из 6
5 из 6
6 из 6
В Германии в каждой палате есть кнопка вызова медсестры, в детских палатах - камеры, позволяющие медсестрам наблюдать за детьми ночью, когда они остаются без родителей. У всех кроваток есть защитные барьеры, чтобы при приступе ребенок не упал. Комнаты просторные: и коляска въедет, и ребенку удобно. Волонтеры регулярно устраивают праздники для маленьких пациентов, а еще обязательный пункт программы - отпустить маму погулять. И это очень здорово, потому что жизнь продолжается, и у родителей должно быть свободное время. В России принято, что мама ради ребенка должна жертвовать в первую очередь собой.
В Москве я получаю пенсию на сына, государство оплачивает нам психолога и логопеда - в этом плане нареканий нет. В Германии ситуация немного другая: ты можешь получать деньги на ребенка-инвалида только в случае, что он требует большего ухода, чем обычный ребенок. Но мы этим не пользуемся, поскольку наша прописка не считается первым адресом, а Маркус и вовсе числится в российской школе. Но местные дети-инвалиды, конечно, получают пособия. И что важно - выделяется отдельный бюджет на няню, которую родитель вправе выбрать сам. Полное обеспечение: инвалидные кресла, ортопедическая обувь, реабилитация. Все это предоставляют и в России, но качество уступает.
Если я рассказываю в России, что у сына эпилепсия, сразу встречный вопрос: «А у вас в семье алкоголики или это наследственное?». Немцы с раннего возраста рассказывают детям о толерантности и приучают к благотворительности. Когда я впервые оказалась в Германии, меня поразило, как много там инвалидов. Только потом я поняла, что они просто не сидят по домам. Наша клиника находится в районе Бетель, город Билефельд. Район удивителен тем, что здесь живут четыре тысячи особых людей, полностью интегрированных в общество. Например, в доме есть 10 квартир - и 4 из них оборудованы для инвалидов. Мне было странно, когда я села в автобус, а рядом со мной - трое человек в специальных шлемах для эпилептиков. Подумала, что они все из больницы. Местные рассказали, что они здесь живут и к ним все привыкли. Они стали частью жизни этого района. Да, они могут докучать, но не больше, чем обычные пенсионеры.
Многие дети с особенностями развития очень талантливы. Да, у них мозг работает так, что они не могут завязать шнурки, но могут решить сложную математическую задачу. Нельзя ломать ребенка: если он не может нормально общаться - бог с ним, не стоит тратить на это время, лучше сделать упор на его музыкальные или поэтические способности.
После трех лет синдром Веста сняли, сейчас основные заболевания Маркуса - фокальная эпилепсия и расстройство аутистического спектра. Обычно с такими диагнозами дети очень тяжелые. Но нам повезло: Маркус ходит в школу, пишет, говорит на нескольких иностранных языках и прекрасно рисует. Он несколько раз участвовал в групповых выставках современного искусства, его работы выставлялись в галереях Германии и России. Недавно дизайнерская компания Craftman заключила с Маркусом контракт и печатает его работы на свитшотах. Это прорыв не только для Маркуса, но и для всех особенных детей. Он успешный мальчик, а если бы я слушала московских врачей, случилась бы беда.
У нас интернациональная семья, живем на две страны: полгода в Германии в больнице, столько же в Москве. Не знаю уж, сколько мы протянем в таком режиме, но пока нам удается жить на чемоданах.